WBS und Freundschaft I – Aufbau einer internationalen Kooperation (04/2019-04/2021) Die Entwicklung von Freundschaften, Einsamkeitsgefühlen und Viktimisierungen bei Personen mit dem WBS besser verstehen lernen!

Das Williams Beuren Syndrome (WBS) ist eine seltene Entwicklungsstörung infolge einer Deletion von ca. 26 Genen (Hillier et al., 2003) auf dem Chromosom 7q11.23 mit einer Prävalenz von 1:7500 Lebendgeburten (Strømme, Bjørnstad, & Ramstad, 2002). Personen mit WBS zeigen ein hohes Interesse mit anderen Menschen zu interagieren (Klein-Tasman & Mervis, 2003; Klein-Tasman et al., 2011; Mervis et al., 2003) und werden oft als gesellig (Gosch & Pankau, 1997), charmant (Fryns, Borghgraef, Volcke, & Van den Berghe, 1991) und ungehemmt im Umgang mit Vertrauen und Fremden beschrieben (Järvinen, Korenberg, & Bellugi, 2013). Trotz ihres sozialen Wesens offenbaren Personen mit WBS eine Vielzahl von sozialen Schwierigkeiten, z.B. den Aufbau und das Aufrechterhalten von Beziehungen zu Gleichaltrigen und wenig Wissen über das Konzept Freundschaft (z.B. Davies, Udwin, & Howlin, 1998; Sullivan, Winner, & Tager-Flusberg, 2003). Im Erwachsenenalter kommt es oft zu Konflikten mit Kollegen am Arbeitsplatz, zudem gelingt selten dauerhaft Liebesbeziehungen aufzubauen (Davies et al., 1997, Davies et al., 1998, Elison, Stinton, & Howlin, 2010). In den letzten Jahren hat Fisher (Fisher & Morin, 2017, Lough &Fisher, 2016) eine Forschungsagenda ins Leben gerufen, um diese scheinbar paradoxe Kombination aus einer äußerst geselligen und freundschaftlichen Einstellung und erheblichen Schwierigkeiten bei reziproken sozialen Interaktionen besser zu verstehen. Insbesondere hat Fisher untersucht, 1) wie sich soziale Kompetenzdefizite auf die Entwicklung von Freundschaften und das Gefühl der Einsamkeit bei Personen mit Williams-Syndrom auswirken; und 2) warum Personen mit Williams-Syndrom soziale Viktimisierung erfahren.

Prosetzky (2014) hat auf der Grundlage der neuropsychologischen Entwicklungstheorien von Vygotskij (Lompscher, 2003) und Lurija (1966, 1997) einen theoretischen Ansatz entwickelt, um die paradoxe Kombination von geselligen und freundschaftssuchendem Verhalten und erheblichen Schwierigkeiten mit rekursiven sozialen Interaktionen bei Personen mit Williams-Beuren-Syndrom besser verstehen zu können.

Fisher und Prosetzky streben eine internationalen Zusammenarbeit an, um die die spezifischen Variablen im Zusammenhang mit Freundschaftsschwierigkeiten und sozialer Verwundbarkeit gemeinsam zu untersuchen und Wege zu finden, um insbesondere die Freundschaftsqualitäten von Erwachsenen mit WBS zu verbessern. Diese Erkenntnisse können darüber hinaus auch für Erwachsenen mit anderen Formen von geistiger Behinderung hilfreich sein.

Zweimonatiger Forschungsaufenthalt von Prof. Prosetzky an der Michigan State University in den USA (zwischen August und Oktober 2019)

Durchführung eines  Projektvorbereitenden bilateralen Workshops im März 2020 (der Termin musste aufgrund der Corona-Pandemie in den Herbst verschoben werden), Teilnehmende u.a.: Prof. Dr. Marisa H. Fisher, Prof. Dr. Bonnie Klein-Tasman (Department of Psychology, University of Wisconsin-Milwaukee, USA), Prof. Dr. Jo van Herwegen (Department of Psychology and Human Development, University College London, Institute of Education, UK)

Entwicklung einer Forschungsagenda um die sozialen Erfahrungen von Erwachsenen mit WBS besser verstehen zu können

1. Entwicklung eines interkulturellen Fragebogens um zu untersuchen, wie soziale Kompetenzdefizite, Freundschaftsqualität und Einsamkeitsgefühle mit sozialer Verwundbarkeit zusammenhängen, und um die gruppeninternen Unterschiede, die bei diesen Variablen bestehen, besser zu verstehen.
2. Durchführung von Interviews mit ausgewählten Interviewteilnehmern in den USA und in Deutschland, um deren sozialen Erfahrungen und spezifischen Situationen, mit denen sie konfrontiert sind, besser zu verstehen.
3. Die Ergebnisse dieses Projekts werden verwendet, um die Entwicklung systematischer Interventionen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Williams-Syndrom und anderen Arten von neurologischen Entwicklungsstörungen zu unterstützen.

• Davies, M., Udwin, O., & Howlin, P. (1998). Adults with Williams syndrome. Preliminary study of social, emotional and behavioural difficulties. The British Journal of Psychiatry, 172(3), 273-276.
• Elison, S., Stinton, C., & Howlin, P. (2010). Health and social outcomes in adults with Williams syndrome: Findings from cross-sectional and longitudinal cohorts. Research in Developmental Disabilities, 31, 587-599.
• Fisher, M.H. & Morin, L. (2017). Addressing social skills deficits in adults with Williams syndrome. Research in Developmental Disabilities, 71, 77-87.
• Fryns, J. P., Borghgraef, M., Volcke, P., & Van den Berghe, H. (1991). Adults with Williams syndrome. American Journal of Medical Genetics, 40(2), 253-253.
• Gosch, A., & Pankau, R. (1997). Personality characteristics and behaviour problems in individuals of different ages with Williams syndrome. Developmental Medicine & Child Neurology, 39(8), 527-533.
• Hillier, L. W., Fulton, R. S., Fulton, L. A., Graves, T. A., Pepin, K. H., Wagner-McPherson, C., ... & Minx, P. (2003). The DNA sequence of human chromosome 7. Nature, 424(6945), 157-164.
• Järvinen, A., Korenberg, J. R., & Bellugi, U. (2013). The social phenotype of Williams syndrome. Current Opinion in Neurobiology, 23(3), 414-422.
• Klein-Tasman, B. P., Li-Barber, K. T., & Magargee, E. T. (2011). Honing in on the social phenotype in Williams syndrome using multiple measures and multiple raters. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41(3), 341-351.
• Klein-Tasman, B. P., & Mervis, C. B. (2003). Distinctive personality characteristics of 8-, 9-, and 10-year-olds with Williams syndrome. Developmental Neuropsychology, 23(1-2), 269-290.
• Lompscher, J. (2003). Lew Vygotskij - Ausgewählte Schriften - Band 1 & 2. Berlin: Lehmanns Media-LOB.de.
• Lough, E. & Fisher, M.H. (2016). Parent and self-report ratings on the perceived levels of social vulnerability of adults with Williams syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46, 3424-3433.
• Lurija, A. R. (1966). Higher cortical functions in man. New York: Basic Books.
• Lurija, A. R. (1997). The working brain: an introduction to neuropsychology. New York: Basic Books.
• Mervis, C. B., & John, A. E. (2010). Cognitive and behavioral characteristics of children with Williams syndrome: implications for intervention approaches. American Journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Genetics, 154C(2), 229-248.
• Mervis, C. B., Morris, C. A., Klein-Tasman, B. P., Bertrand, J., Kwitny, S., Appelbaum, L. G., & Rice, C. E. (2003). Attentional characteristics of infants and toddlers with Williams syndrome during triadic interactions. Developmental Neuropsychology, 23(1-2), 243-268.
• Strømme, P., Bjømstad, P. G., & Ramstad, K. (2002). Prevalence estimation of Williams syndrome. Journal of child neurology, 17(4), 269-271.
• Sullivan, K., Winner, E., & Tager-Flusberg, H. (2003). Can adolescents with Williams syndrome tell the difference between lies and jokes?. Developmental Neuropsychology, 23(1-2), 85-103.
• Prosetzky, I. (2014). Mehr als die Summe seiner Symptome: Zur kulturhistorischen Neuropsychologie und Pädagogik des Williams-Beuren-Syndroms. Berlin: Lehmanns.