Inhalt

Herausforderungen, Ressourcen und Ziele im alltäglichen Leben mit dem Williams Beuren Syndrom - eine Bedarfsanalyse für zugeschnittene Unterstützungsmaßnahmen

Allgemeine Informationen

Zuordnung
Projektnummer	61707006
Projekttitel laut Förderbescheid	Herausforderungen, Ressourcen und Ziele im alltäglichen Leben mit dem Williams Beuren Syndrom – eine Bedarfsanalyse für zugeschnittene Unterstützungsmaßnahmen
Akronym	WBS - Bedarfsanalyse I
Projektlaufzeit	01.05.2017 - 31.12.2017
Forschungsschwerpunkt	Transformationsprozesse in Wirtschaft und Gesellschaft
Projektkategorie	Transfer
Kompetenzfeld	Transformationsprozesse in Wirtschaft und Gesellschaft
Grundeinheit	Institut für Transformation, Wohnen und soziale Raumentwicklung
Projektwebseite	https://trawos.hszg.de/projekte-publikationen/abgeschlossene-projekte/wbs-bedarfsanalyse-i

Inhaltliche Projektbeschreibung

Williams-Beuren-Syndrom: Beispiel für seltene Entwicklungsbeeinträchtigungen

Das Williams-Beuren-Syndrom (WBS) ist eine seltene, genetisch bedingte Entwicklungsbeeinträchtigung, die in der Regel mit einer geistigen Behinderung einhergeht (Überblicksartikel: Pober, 2010). Zugrunde liegt ein zufällig auftretender Genverlust auf Chromosom 7 (Ewart et al., 1993). Die Prävalenz dieser seltenen Erkrankung liegt schätzungsweise bei 1:7.500 (Stromme & Bjomstad, 2002). Genetische, neurobiologische und medizinische Grundlagen des WBS sind inzwischen relativ gut erforscht, es fehlen jedoch alltagsrelevante pädagogische Erkenntnisse, die für Personen mit WBS, deren Angehörige und professionell Begleitende außerordentlich hilfreich wären (Prosetzky, 2014; Danielsmeier, 2014).

Ausgangslage: Transformation des Forschungsfeldes dringend gefordert

Studien zum WBS stehen nahezu ausschließlich in einer quantitativen Tradition medizinischer Forschung (Prosetzky, 2014). Bereits 2003 wird eine Transformation des Forschungsfeldes hin zu 1) einer größeren pädagogischen Relevanz 2) einer Erweiterung des Methodenspektrums und 3) einer Betrachtung von komplexen Zusammenhängen gefordert: "The Williams syndrome behavioral phenotype. The 'whole person' is missing" (Dykens, 2003, Titel). Diese Transformation bleibt bis auf vereinzelte Studien (Bsp. Fisher, 2014; Reis et al., 2016; Prosetzky, 2014; Danielsmeier, 2014) bisher aus.

Projektziele

Impulse für Unterstützungsprojekte liefern und Diskussion über Nutzen von Forschung anregen

Erstes Ziel war es Datenmaterial zu sammeln, aus dem Impulse für die Gestaltung praktischer Unterstützungsprojekte für Personen mit WBS und deren Familien abgeleitet werden können. Solche Projekte könnten sein: Buddy- bzw. Patenprojekte, Leitfaden für Angehörige und Pädagog*innen, Austauschforen, Trainings für Personen mit WBS, deren Angehörigen und / oder professionell Begleitende – je nachdem was die Befragten als sinnvoll ansehen.
Zweites Ziel war es durch die Methodologie und Ausrichtung der eigenen Studie eine Fachdiskussion über die praktische Nutzbarkeit von Forschung zum WBS anzuregen. Letztlich müssten für eine integrierte und ganzheitliche Forschung Forschungsparadigmen diskutiert sowie professionelle und methodologische Gräben überwunden werden.

Projektergebnisse

(1) Umfassender Datensatz aus 71 Interviews bietet Grundlage für pädagogischen Leitfaden

Im Rahmen eines Cuncurrent Mixed Methods Designs (Creswell, 2011) wurden in zwei Teilstudien insgesamt 71 Interviews zu Erfahrungen und zum Bedarf von Unterstützungen mit Angehörigen und professionell Begleitenden durchgeführt und transkribiert. So wurde ein großer Datensatz aus qualitativen Daten (1.800 Seiten Transkript) und damit verknüpften quantitative Daten (N=31) erhoben. Die Interviews sind bisher in fünf Master-Thesen ausgewertet worden und bilden zugleich die empirische Grundlage für die 2017 begonnene Dissertation von Vera Danielsmeier: »Herausforderungen, Chancen und Ziele von Personen mit WBS – Eine Erfahrungs- und Bedarfsanalyse für zugeschnittene Unterstützungsangebote« (Kooperative Promotion mit Universität Bremen).

(2) Präsentation der Arbeit auf Internationaler WBS Konferenz

Die Studie wurde als laufendes Projekt am 10. und 11. November 2017 auf einer internationalen WBS Konferenz (Research advances and integrative management "Building our future") am General Hospital La Paz, Madrid präsentiert und diskutiert. Die Arbeit war die einzige dort präsentierte Studie mit einem qualitativen und offenen methodischen Schwerpunkt. Der Ansatz stieß auf großes Interesse von Seiten der anwesenden Forschenden. Es entstand eine selbstkritische Reflexion traditioneller Forschungsansätze, sowie eine Vernetzung mit interessierten Forschenden.

(3) Projekt ist Startschuss für Forschungsgruppe

An der Fakultät Sozialwissenschaften der HSZG wurde 2016 die Forschungsgruppe »WBS in Resonanz« von Prof. Dr. Ingolf Prosetzky und Vera Danielsmeier gegründet. Der erhobene Datensatz wird in der Forschungsgruppe weiter ausgewertet und die Umsetzung der Unterstützungsprojekte über die Gruppe gewährleistet. Arbeitsschwerpunkte bilden die Auswertung aktueller internationaler Forschungspublikationen, die Entwicklung eigener theoretischer und empirische Forschungsbeiträge, die internationale Vernetzung mit anderen Forschenden und die Durchführung von regionalen Theorie-Praxis-Praxisprojekten. Langfristiges Ziel ist die Entwicklung eines pädagogischen WBS Kompetenz- und Beratungszentrums in Görlitz.

Ergebnisse

(1) Umfassender Datensatz aus 71 Interviews bietet Grundlage für pädagogischen Leitfaden - Details siehe lange Projektbeschreibung (2) Präsentation der Arbeit auf Internationaler WBS Konferenz Die Studie wurde als laufendes Projekt am 10. und 11. November 2017 auf einer internationalen WBS Konfere

Weitere Daten

Ansprechpartner
- Herr Prof. Ingolf Prosetzky (Projektleitung)
- Frau Vera Danielsmeier
Fördermittelgeber
- 100320787 - SMWK/SAB Vorlaufforschung 2017 NEUES
Finanzierung
- 37.584,00 €

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