WBS - Bedarfsanalyse II - „Wie kann man die Lebensqualität von Personen mit dem Williams-Beuren-Syndrom verbessern? Comment améliorer la qualité de vie des personnes porteuses du Syndrome de Williams?"

Das Projekt „Wie kann man die Lebensqualität von Personen mit dem Williams-Beuren-Syndrom verbessern?“ schließt unmittelbar an das Projekt „WBS – Bedarfsanalyse I Herausforderungen, Ressourcen und Ziele im alltäglichen Leben mit dem Williams Beuren Syndrom – eine Bedarfsanalyse für zugeschnittene Unterstützungsmaßnahmen“ (05/2017 - 12/2017) an. Die 2017 aus Interviews mit Eltern und professionell Begleitenden gewonnenen qualitativen (1.800 Seiten Transkript) und damit verknüpften quantitative Daten (N=31) werden durch eine Qualitative Content Analysis (Schreier, 2013) ausgewertet.

• Aufbereitung der empirischen Daten zu einer Handreichung/Empfehlung für WBS-Familienverbände (französisch, deutsch, englisch)
• Durchführung eines Workshops mit dem Zentrum für die Diagnostik und Langzeitbetreuung von Patienten mit Williams-Beuren-Syndrom (Helios Klinikum Duisburg)
• Publikation zentraler Erkenntnisse (empirischen Daten, Workshop) eines Artikels in einer fachwissenschaftlichen Zeitschrift

• Danielsmeier, V.. What do you need? How do you cope? Including everyday experience of patients and their professional caregivers in the development of suited health care programs for rare diseases. Nationale Konferenz zu seltenen Erkrankungen, 26.-27.09.19, Berlin (Poster).
• Prosetzky, I.: Towards a tailored support for Williams syndrome. Learning from individual everyday life experience. A holistic multiperspective mixed methods study am 17.12.2019, Seattle Club Conference, University College London (Vortrag).
• 12. European Congress of Mental Health in Intellectual Disability, EAMHID, 23.-25.05. 2019, Barcelona (Teilnahme).

• Prosetzky, I., Danielsmeier, V. (2018): Buildung a Competence Center for Wiliams Syndrome at the Hochschule Zittau/Görlitz – Current Research, Teaching and Third Mission. ACC Journal, Vol. 24, Issue 3, DOI: 10.15240/tul/004/2018-3-010
• Siegert, A.; Prosetzky, I. (2019): EAMHID-Kongress zur Stärkung kommunaler Zusammenarbeit von Forschenden, Professionell Helfenden, Personen mit einer geistigen Behinderung und deren Familien. In: Wir üBer unS/Umschau. Zeitschrift des Bundesverbandes WBS. Heft 47, 40-43.
• Hölzel, C. (2019): "Und schon sieht die Welt für uns anders aus!" Eine qualitative Studie zum Thema, was Mütter und Väter von ihrem Kind mit WBS gelernt haben. HSZG. Unveröff. Bachelor-Thesis.
• Warschau, I. (2019) "Ich bin nicht allein damit!" Wie Väter die Diagnose WBS bei ihrem Kind erleben und bewältigen? HSZG. Unveröff. Bachelor-Thesis.

Das Projekt wird gefördert von den beiden französischen WBS-Familienverbänden Autour des Williams und Fédération Williams France in Höhe von 46.000 €.

Schreier, M. (2013). Qualitative content analysis in practice. Los Angeles: Sage.